Témoignages familles

 L’INTERVIEW de Peter  par sa maman.

Pour commencer, pouvez-vous me présenter Peter. 

"Peter a 12 ans, il est né le 15 août 2009 et il est atteint de la Myopathie de Duchenne."

Pouvez-vous me parler de son handicap ?

"Sa myopathie s'attaque aux muscles de son corps ce qui fait qu'il ne marche plus et il se déplace en fauteuil électrique ou manuel. Chez certaines personnes, la myopathie atteint le cerveau mais pas chez lui."

Comment ça se passe pour lui dans la vie de tous les jours ? Racontez-moi son quotidien. 

"Au quotidien, il a besoin d'aide pour se lever, se coucher, pour prendre sa douche aussi. Au niveau des repas, on lui coupe ses aliments et on doit le servir. Sinon comme n'importe quel enfant de son âge, il va à l’école."

Lui est-il déjà arrivé d’être discriminé à l’école ? L'a-t-on déjà jugé ?

"Oui, une fois dans la queue de la cantine, on lui a sortit « les handicapés c’est derrière ». Les enfants ont cette tendance à relever la différence chez l'autre, ils ne comprennent pas bien le handicap, mais en règle générale, tout va bien grâce à son suivis par le SESSAD. "

Comment avez-vous fait la rencontre d'APF France handicap ? 

"Il y a 4 ou 5 ans, lors d'une visite à l’hôpital nous voulions savoir si des aides étaient possible vis à vis de la maladie de Peter, on nous a alors demandé d’appeler le Téléthon qui nous a redirigé vers APF France handicap. 

Pourquoi avoir sollicité l’association ? 

"L'accès à l'éducation étant important pour lui, nous voulions qu’il dispose d'une aide à la maison mais aussi à l’extérieur qu'il l'entoure, et le sécurise pour qu'il qu'il puisse aller à l'école comme les enfants de son âge sans que le handicap soit une barrière. "

Quels sont les actions que le SESSAD mène auprès de lui?

"Grâce au SESSAD, différents spécialistes se relaient chaque jour de la semaine pour permettre à Peter d'avoir accès à ses soins même en étant à l'école. Le lundi, il voit son ergothérapeute, le mercredi son kiné, le jeudi, le psychomotricien et l'éducatrice, et le vendredi ou lundi il va voir son kiné libéral. Il est également suivi par une psychologue qu'il voit une fois par an, et voit régulièrement le docteur aux centres des capucins et au CHU d'Angers. Une fois par an, nous avons une réunion avec le SESSAD pour faire le point."

En quoi ce service est utile pour vous ?

"Grâce au SESSAD, Peter a des perspectives d'avenir professionnel et sentimental, car on lui offre la possibilité de tracer son chemin comme n'importe quel individu. Actuellement, il travaille bien à l’école et il veut même devenir architecte. Plus tard, il souhaite avoir une vie de famille. Il aime aller à l’école mais s'il pouvait rester jouer aux jeux vidéo à la maison il le ferait (rires) mais il sait que c’est pour son avenir, il aime avoir des bonnes notes et se challenger."

Si vous deviez décrire l’association en 3 mots, qu’est-ce que vous choisiriez ? 

"Agréable, serviable et disponible."

Qu’est-ce que vous aimeriez dire aux personnes d'APF France handicap ? 

"MERCI ! QUE ÇA CONTINUE LE PLUS LONGTEMPS."

Quelle message souhaitez-vous faire passer aux personnes en situation de handicap ou non qui liront ce témoignage ?

"Il faut continuer de se battre, handicap ou non, la vie continue et faut s’accrocher. Il faut bien soutenir ses enfants pour les motiver, ne pas les laisser dépérir, ils peuvent y arriver comme les autres, ils ne sont pas différents."